la drépanocytose au Burkina Faso : Dre Gloria Damoaliga Berges mène le combat

Avec une prévalence estimée à 4,63 %, dont près de 2 % des nouveau-nés atteints de la forme la plus sévère, la drépanocytose représente un enjeu majeur de santé publique au Burkina Faso. Face à cette situation, l’engagement d’acteurs de terrain, comme la Dre Gloria Damoaliga Berges, s’avère déterminant.

Médecin hématologue et vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), elle consacre depuis une décennie son expertise et son énergie à améliorer la prise en charge des patients drépanocytaires. Son parcours, marqué par des initiatives concrètes, illustre une approche globale pour transformer le quotidien des familles touchées.

le déclic : quand la souffrance devient moteur d’action

Dès le début de sa carrière, la Dre Berges a été confrontée à la réalité brutale de la drépanocytose : des enfants et jeunes patients en proie à des douleurs intenses, face auxquels le corps médical se sentait parfois démuni. Ce fut le point de départ d’un engagement sans faille.

En 2015, une opportunité majeure s’est présentée : la mise en place d’une unité de référence de prise en charge au sein de l’hôpital où elle exerçait, en collaboration avec la responsable de la division d’intervention du CID/B. Ce projet a marqué un tournant décisif, élargissant son action à une échelle bien plus large.

comprendre la maladie : pourquoi les naissances touchées persistent-elles ?

La drépanocytose est une maladie génétique. Lorsqu’un couple est porteur du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint du syndrome drépanocytaire majeur. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut avant de concevoir, faute de réalisations systématiques du test d’électrophorèse de l’hémoglobine avant le mariage ou la grossesse.

Pour la Dre Berges, « sensibiliser la population à l’importance de ce dépistage précoce est une priorité absolue ». Sans cette prise de conscience, les générations futures continueront d’être exposées à cette maladie évitable.

agir au cœur des communautés : sensibilisation et dépistage

Au-delà du milieu médical, la méconnaissance de la drépanocytose reste un obstacle majeur. C’est pourquoi la Dre Berges s’investit activement dans des campagnes de sensibilisation et de dépistage à l’échelle nationale.

Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une campagne ayant permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso, en partenariat avec une ONG locale. Ces initiatives visent non seulement à détecter précocement la maladie, mais aussi à combattre les stigmates qui l’entourent.

mesures concrètes : éducation, formation et soutien

• Dépistage néonatal : accompagnement du ministère de la Santé et du groupe d’intervention en hématologie pour intégrer ce dépistage dans les structures de santé.
• Formation des professionnels : renforcement des compétences des soignants sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires.
• Numéros verts dédiés : création du « Drépa Minute » (80001350), une ligne gratuite accessible dans les langues locales pour informer et orienter les familles.

Le CID/B, en collaboration avec le ministère de la Santé et ses partenaires (Agence Française de Développement, Fondation Pierre Fabre, Principauté de Monaco), propose un accompagnement complet aux patients :

• Prise en charge médicale et psychosociale.
• Groupes de parole et séances d’éducation thérapeutique dans 11 antennes régionales.
• Activités génératrices de revenus pour favoriser l’autonomie financière des patients.
• Collaboration avec les mutuelles de santé pour améliorer l’accès aux soins.

les avancées et les défis persistants

Grâce à ces efforts, la drépanocytose est désormais mieux connue, tant du grand public que des professionnels de santé. Un plan stratégique national a été élaboré par le ministère de la Santé, et des formations spécialisées ont été mises en place pour renforcer les compétences médicales.

Cependant, des obstacles demeurent :

• Accès limité au dépistage et au diagnostic en zones périphériques.
• Disponibilité insuffisante de médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques).
• Difficultés dans la prise en charge des complications et des transfusions.

Pour la Dre Berges, « il est urgent d’intensifier les actions, notamment en vulgarisant le dépistage néonatal et en renforçant la prise en charge, pour que la voix des patients drépanocytaires ne reste plus silencieuse ».

un combat pour la dignité et l’espoir

Malgré les défis, son engagement reste inébranlable. Pour elle, lutter contre la drépanocytose, c’est aussi lutter pour la dignité et l’espoir des patients et de leurs familles. Chaque progrès, même modeste, représente une victoire dans cette bataille contre une maladie souvent méconnue mais aux conséquences dévastatrices.

Son message est clair : la mobilisation doit être collective, associant acteurs de santé, communautés et décideurs politiques pour un avenir où la drépanocytose ne sera plus une fatalité.